Mi primer steemit by biofibromialgia

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· @biofibromialgia ·
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Mi primer steemit
Hi there!
Como luchadora en una batalla, que no escogí, en contra del Lupus y la Fibromialgia, es mucho lo que he investigado y leído acerca de estas enfermedades mal llamadas "raras" o "invisibles" y es mucho lo que se aprende de ello además de la experiencia personal "Nadie sabe mejor lo que se siente que quien lo vive". Es por ello que en una red informativa espero inundar de noticias aportando mi grano de arena para gritar al mundo "NO SOMOS INVISIBLES". Necesitamos más investigación!. De allí el nombre que veis, Biofibromialgia... (Biografía del dolor... siempre acoto en mis redes).

En ocaciones la búsqueda de información veráz y la dedicación a la lectura y publicación de la misma en las redes puede ser "time consuming", pero ideal para mantenerme ocupada ya que estas enfermedades pueden resultar invalidantes. Cada día paso al menos ocho horas ante mi computadora y termino el día en mi cama con el celular leyendo más post. No es mi única actividad en la web pero si una de las más importantes para mi y para quienes visitan mis páginas o para quienes ya son mis seguidores, los que andan en la misma búsqueda. A veces sólo basta con un saludo, o la republicación de una imagen o frase con la que nos sentimos identificados para  hacer llegar un abrazo inundado de comprensión en la distancia. Sin embargo siembre quise agregar un blog un poco más personal, con mis vivencias apoyadas estas por el parte médico o de expertos o por una noticia controversial. Y esto aun no lo tengo y espero lograrlo con Steemit. 

Esta soy yo, educadora e informático de profesión amante de la lectura y del estudio, de la danza y la cultura.  Mi hijo me presenta steemit como la posibilidad de continuar haciendo lo que me gusta y a la vez generar o acumular ganancias (aun estoy en el proceso de entendimiento de como funciona), y mejorar en cierta forma o cubrir alguna necesidad elemental a partir de ello, pero siempre sin verlo como un trabajo sino como la diversión y el placer de hacer lo que hago por mi y por los que como yo necesitan de información y difusión o simplemente de palabras de alguien que nos entienda.

Muchas de las publicaciones, sobretodo las médicas son en inglés, por ello tuve un dilema de en que idioma iniciar mi cuenta. Creo que terminaré como siempre con un spanglish, dando preferencia al español ya que la mayoría de mis seguidores en otras redes hablan español. Soy venezolana de nacimiento y española por nacionalización, hija del intercambio de estas enriquecidas culturas en Venezuela. Aquí os dejo mis enlaces por si deseais daros un paseo:
 
facebook: https://www.facebook.com/Biofibromialgia/ (La mayoría o casi todo en español)
twitter: @biofibromialgia (de todo un poco, inglés - español)
scoop.it!: http://www.scoop.it/u/fibromialgia-biografia-del-dolor   (la mayoria en inglés)
paper.li: https://paper.li/malenapechi/1495029230#/ (por ahora en español porque es nuevo pero seguro se mezclará)
y ahora en steemit! 
Espero conoceros pronto y compartir con uds.
;-)
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I wish I spoke spanish and I can't read your post. Welcome to Steemit. Best Wishes!
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@biofibromialgia ·
I will consider to translate it for you jeje.  Thanks still we can communicate sometimes.
👍  ,
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@thedeplorable1 ·
Thank you kindly! ;-)
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@chitty ·
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@acidyo · (edited)
lol I voted cause you re-steemed it then read this. :D
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@chitty ·
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haha thanks!.. I got my mum to use a crypto-currency!.. Steemit is quite something eh?.
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@biofibromialgia ·
Super! jeje segura de que te preguntare muchisimas veces sobre cómo hacer jejeje
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@coincentrado ·
$0.31
Es muy dificil la vida con estas condiciones, conosco a algunas personas enfrentando lo mismo. Te deseo suerte y me alegro hayas decidido contarnos de tu experiencia.
👍  
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@biofibromialgia ·
Gracias, espero conocer de las experiencias de tus conocidos tambien!
👍  
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@luismy · (edited)
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Me parece muy interesante la idea de investigar lo que llamas biofibromialgia. En mi caso yo soy "el hijo". Mi madre lo padece, pero en su caso personal lo lleva bastante bien. Si me permites, puedo decirte que yo a eso que tu llamas biofibromialgia, yo lo llamo bioneuroemoción aplicado a la fibromialgia. 

En algún post he hablado de ella, pero básicamente se trata de comprender que nuestras enfermedades, a cualquier nivel, tienen origen emocional. Esto se malinterpreta muchas veces por el motivo de que muchos de nosotros no sabemos qué son las emociones.. Te animo a leer algún libro sobre Enric Corbera, si no lo conoces ya! Saludos y suerte!
👍  ,
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@biofibromialgia ·
Hola luismy
Yo he aprendido en este camino que nada es blanco o negro, lo que para unos funciona para otros tal vez no. Estoy muy de acuerdo en que puede haber un disparador emocional, y más aun las emociones como el estres o la tristeza lo agravan o disparan brotes. Por otra parte, he leído sobre el control y reentrenamiento de la amigdala (parte de nuestro cerebro donde se "aloja"el estres, en la medida q lo controlamos no solo el estres la depresión, los arranques emocionales pues manejamos mejor la enfermedad. Por otra parte, ya esta demostrado que hay caracteristicas en el ADN que se repiten en nosotros y también en dos estudios de la sangre se han encontrado distintivos. Ya luego publicaré sobre ello. Pero dejame decirte que el control emocional es sólo parte de la historia, porque estas emociones caracteristicas en nosotros unas son consecuencia, otras síntomas y otras inclusive efectos secundarios de los medicamentos. Son enfermedades tan complejas que van mas allá de lo puramente emocional o psicológico y se han dado listas de más de cien síntomas que pueden coincidir.  Ya inclusive se le dejó de calificar como enfermedad reumática y también como enfermedad psicológica. Se le considera hoy día como enfermedad neurológica.  Ya poco a poco posteare sobre ello y agregaré los estudios de investigación a los que me refiero.
Ahora bien, como te digo esto tambien te agradezco infinitamente tu respuesta y la referencia que me provees, yo siempre digo ...yo sólo sé que no se nada ... ello me lleva a continuar leyendo y tu me das vías para ello.  Gracias y saludos a tu madre!
Ah y te seguiré para ubicar tus post al respecto ya que me parece super interesante!
Saludos!
👍  ,
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@luismy ·
Encantado de poder aportar algo que sirva de ayuda!! Por esto que me dices das a entender que ya te has informado bastante y tienes cierto grado de control sobre tus emociones. Lo que diferencia la bioneuroemoción de cualquier otro tipo de estudio, es que incluye los nuevos resultados obtenidos del estudio de la física cuántica. Se habla sobre la teoría de la información y de cómo absolutamente todo lo que hay en nosotros es información. Como dices el ADN es el que porta nuestra genética, pero lo que no nos cuentan es que solo el 20% de ese ADN es estático, y tampoco eso, puede cambiar con el tiempo... El otro restante 80% es dinámico y se orienta para recibir cierto tiempo de información del exterior. Al final la conclusion de la cuántica es que según entendamos nosotros la realidad, así se nos manifestará. Para cambiar la realidad, hay que cambiar la percepción sobre ella. Aquí se tratan temas como la epigenética conductual, donde se dice que cierta información que se nos da al nacer, puede venir como mucho de las tres últimas generaciones, lo que significa que hasta tres generaciones, todo lo que vivimos "literalmente" se transmite. Incluso pensamientos, emociones, y enfermedades. Llegar hasta el origen de la enfermedad de una persona supone buscar en su árbol genealógico cierto tipo de comportamientos que puedan explicar la situación, y cuando se comprende la situación origen,  el conflicto desaparece. Carl G. Jung dice que "La enfermedad es el esfuerzo que hace la Naturaleza para curar al hombre". 

Otra vez saludos!!
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Welcome on Steemit! Have fun!
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@biofibromialgia ·
Thanks! I hope so!
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@sirwinchester ·
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Nice to have you on the platform,
 I'm sure you will have lots of fun and get to know many interesting people.
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@biofibromialgia ·
Thanks, I am already have!
I like your welcoming picture!
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@jocra ·
Bienvenida a Steemit ! Admirable tu esfuerzo por informar sobre las enfermedades raras que poco estudian. 

Saludos desde Caracas.
👍  
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authorjocra
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@biofibromialgia ·
Gracias! La verdad todo empezó porque quería mayor información y luego pensé no se sabe nada, hay muy poco y quise compartir experiencias y conocer de las experiencias de los demás. La experiencia es un gran libro y a veces nos dice más que una biblioteca completa!.  Espero aprender y compartir todo lo que aprenda, bueno compartir hasta mis dudas y miedos la verdad jeje. Simplemente compartir!
👍  
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@anahilarski ·
Bienvenida a Steemit @biofibromialgia Te deseo lo mejor y espero leer mas de tus posts ;) Te sigo.
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@biofibromialgia ·
Gracias! Espero aportar algo porque desde ya recibo mucho! Es una comunidad abrigadora!
👍  
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@egonz ·
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Bienvenida a Steemit! Tambien soy nueva en esta plataforma. Interesante tu post, te deseo lo mejor. Ya te estoy siguiendo!
👍  
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@biofibromialgia ·
Gracias! Mucho que aprender aca. Desde ya recibo mucho , espero aportar yo tambien!
👍  
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@dreamrafa ·
Bienvenida amiga!
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@biofibromialgia ·
Gracias!
👍  
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@luisucv34 ·
Bienvenida a esta maravillosa comunidad, en crecimiento permanente.
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@biofibromialgia ·
Gracias! Espero aprender mucho de todos y aportar todo lo mejor de mi! La verdad la bienvenida ya ha sido maravillosa!
👍  
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@luming ·
Bienvenida a Steemit, saludos!! :)
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@biofibromialgia ·
Gracias!
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Very welcome Mama @chitty 🌺🌺🌺
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@biofibromialgia ·
Thanks!
👍  
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@bart2305 · (edited)
How great you are here! Welcome to Steemit mum!  :-)
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Hey! Thanks! Hope to have fun!
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@frank4jesus ·
welcome to steemit @biofibromialgia. so glad having your personality in this platform, looking forward to more of your posts.

followed you.
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Hey thanks Frank!
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@bitgeek ·
Nice to have you on board! Follow me at https://steemit.com/@bitgeek
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@cyclope ·
$1.47
bienvenida @biofibromialgia, muy buen contenido del post. te sigo:) Éxitos!!!
👍  
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@biofibromialgia ·
Gracias Cyclope!
👍  
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@cyclope ·
De nada!
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@jhelbich ·
Bienvenida a Steemit, te voto y te sigo.
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@biofibromialgia ·
GRACIAS!
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@bitgeek ·
Nice to have you on board! Follow me at https://steemit.com/@bitgeek
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@biofibromialgia ·
GRACIAS!
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@oobatto ·
Bienvenida y suerte, es genial ver a gente comunicándose.
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@biofibromialgia ·
Gracias!
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